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路易丝·格莱泽布鲁克:这个女人不知道是什么让她的舌头和鼻子长出来的

  

  

  路易丝·格莱泽布鲁克(Louise Glazebrook)现在9岁的女儿出生后的头7年里,她的身体一直在反抗。

  女儿出生几个月后,她的手开始肿胀——“我不得不摘下手指上的戒指,因为它们太紧了,太痛了,”路易丝回忆道,她是英国最著名的狗狗行为学家和训练师之一。

  然后,她的脚开始疼得很厉害,以至于当她早上起床,把脚放在地上时,“痛得难以形容”。她说,我不明白为什么会发生这种情况。

  还有其他症状:“我大部分时间都感到疏离和悲伤。当我女儿三岁时,我大约37岁,我去看了我的全科医生,他说我的精神状态可能是因为我连续生了两个孩子(路易丝的儿子比她女儿大两岁)。

  “当我描述我手脚的疼痛时,他让我去做类风湿关节炎扫描。”

  但这些都很清楚——露易丝发现自己“或多或少被解雇了”。她现在说:“让我感到愤怒的是,男性全科医生会因为女性有了孩子而把她们赶走。”“我在想,如果我是个男人,别人会不会更认真地对待我呢?””

  然后,渐渐地,她的脚踝开始肿胀。“我看起来像一头大象。”

  她再次咨询了她的全科医生,这次是通过Zoom咨询的,因为这是在Covid封锁期间。“医生让我用手指按住腿,但没有任何水潴留的迹象。然而,我的牛仔裤在脚踝处太紧了,这一定是有原因的。

  她说,她几乎认不出自己的样子。“照镜子的时候,我已经不像我自己了。我的鼻子更大了;我原本浓密的头发开始长得像一丛灌木。我一直在与疲劳作斗争。我睡得不好。

  “那是因为我的舌头肿了,阻塞了呼吸道。后来我发现自己患上了类似睡眠呼吸暂停的疾病(一种气道组织塌陷,导致患者暂时停止呼吸的疾病)。它会把我弄醒,然后我呛得呕吐。我肿胀的舌头也开始妨碍我说话了。”

  路易丝也不明白的是,为什么她总是这么生气。现年43岁的她和44岁的丈夫凯尔(Kyle)住在伦敦东部,凯尔经营着一家建筑公司。

  “我现在知道我的肾上腺分泌了过量的皮质醇,这种激素可以调节体内的压力。

  “我对我的孩子和凯尔很糟糕——他应该得到一枚奖牌——但我似乎无法阻止自己。我时而生气,时而哭泣。我也感到完全筋疲力尽。然而,我一直都很开朗,很有趣。我到底怎么了?”

  回想起来,她说,如果她最终没有被诊断出来,她肯定会精神崩溃。

  “我已经到了几乎无法正常工作的地步。我又去看了全科医生,医生给我开了雌激素贴剂。我的月经停止了——那时我已经40岁了——他们认为我已经绝经了。”

  事实上,露易丝的脑垂体上长了一个良性肿瘤,脑垂体位于大脑底部,是人体激素的储存库和供应者。她说:“它在视神经旁边的间隙中生长得非常缓慢。”“如果它长得再快一点,我就会失去视力了。”

  这也意味着露易丝的身体产生的生长激素是正常水平的十倍。

  当时,路易丝正在经营她的狗行为研究事业,并写了她的第一本书,《你的狗希望你读的书》,这本书于2021年出版,随后成为畅销书。

  因此,她被邀请与斯蒂芬·麦戈文在第四频道的工作日杂志节目《斯蒂芬的打包午餐》中分享她的狗智慧。

  “在回家的火车上,我收到了一位观众的电子邮件,她说她认为我患有罕见的激素疾病。她给了我一张症状清单,每一个症状都是我去看了四五次医生的症状。

  “所以,我联系了她,她说她不想吓我,但她认为我患了肢端肥大症,我应该尽快去做一个IGF1血液测试,来测量我的生长激素水平。”

  肢端肥大症会导致身体某些部位的过度生长——典型的是手、脚、下巴和鼻子——每年影响100到200名女性(男性略多)。

  巴茨和伦敦医学院(London School of Medicine)神经内分泌学教授阿什利·格罗斯曼(Ashley Grossman)解释说,它通常是由脑垂体的良性生长引起的,脑垂体是人体的“主腺”。

  “身体会自然产生生长激素,帮助肌肉和组织修复。”过量会导致组织和骨骼生长。”

  格罗斯曼教授说,除了生长异常,症状还包括头痛、视力丧失(如果生长触及视神经)和其他激素的消耗。格罗斯曼教授也是伦敦皇家自由医院(Royal Free Hospital)的内分泌顾问,专门研究神经内分泌肿瘤(如影响脑垂体的肿瘤)。

  他补充说:“还有其他各种问题(高血压、患2型糖尿病的倾向),但患者通常会特别注意出汗过多。”

  然而,格罗斯曼教授说,由于这些变化通常发生得非常缓慢,可能要过几年才能被发现,这就是为什么“令人遗憾的是,诊断延误太常见了”。

  “好消息是,唯一的治疗方法——手术——在切除肿瘤和使过量的生长激素恢复正常方面非常有效,尽管有时可能需要补充药物治疗。”

  通常情况下,这包括卡麦角林(片剂)、奥曲肽或lanreotide,每月注射或每天注射pegvisomant。有些病人可能需要放射治疗来阻止肿瘤生长。

  路易丝花钱做了一个私人测试,结果显示她的生长激素水平比正常人高得多。2021年圣诞节前夕,她在剑桥的阿登布鲁克医院(Addenbrooke’s Hospital)看了一位内分泌科医生。

  他看了她一眼,立刻宣布:“是的,你得了肢端肥大症,”路易丝回忆道,并补充道:“我很高兴自己的病情得到了确认,我哭了起来。”

  随后的MRI扫描显示一个2.5厘米的肿瘤。

  由于大流行导致床位不足,导致又一次延误——“我不得不再等两个月。我看着,感觉很可怕。我不能工作,但我的自营职业保险公司不肯赔付,因为肿瘤不是癌变的。”

  2022年5月,路易斯接受了5个小时的手术切除肿瘤,由一名神经外科医生和一名耳鼻喉科专家共同完成。

  不到24小时后,她的手脚变小了,舌头也不再肿了。我看起来又恢复正常了。而且,我终于可以享受不受打扰的睡眠了。”

  手术前,她预约了两周后的狗狗客户。“后来外科医生来了,我问他多久才能回去工作,他说:‘四五个月。’”

  在手术之前,她不得不在网上进行狗狗培训课程,因为她的病情已经变得非常虚弱:幸运的是,在她从手术中恢复过来之后,她可以继续经营她的在线业务,the Wonder Club。

  她说:“我觉得自己又获得了一次人生机会。”

  除了为小狗主人写第二本书(本月早些时候出版),更重要的是,凯尔找回了他曾经爱过的女人。露易丝也回来了。我又变回了我自己。”

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