额颞叶痴呆：我们对布鲁斯·威利斯这种“罕见”疾病的了解

　　

　　

　　在宣布与失语症斗争近一年后，布鲁斯·威利斯的家人上周透露，这位67岁的演员被诊断出患有一种罕见的痴呆症，即额颞叶痴呆(FTD)。

　　根据加拿大阿尔茨海默病协会的数据，大约5%到10%的痴呆症病例是后颞叶痴呆，但它占65岁以下确诊的所有年轻发病痴呆症的20%左右。

　　“这不是一种罕见的诊断，但它是一种罕见的痴呆症，”安大略省阿尔茨海默病协会(Alzheimer Society of Ontario)首席执行官凯茜·巴里克(Cathy Barrick)说。

　　“布鲁斯·威利斯正值壮年……我们在早年确实看到了这种诊断，而不是其他类型的痴呆症。年龄是最大的风险因素，但对这种特殊类型的人来说不是，”巴里克告诉《环球新闻》。

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　　加拿大阿尔茨海默病协会在其网站上解释说，FTD是一组罕见疾病的总称，这些疾病通常影响与性格和行为有关的大脑部分。它会导致行为改变，说话和行动困难，以及失忆。

　　巴里克说:“这种特殊形式的痴呆症主要攻击控制你行为和判断的额颞叶。”

　　“所以有时与之相关的症状会让患者和周围的人感到不安。”

　　然而，根据加拿大阿尔茨海默病协会的说法，与阿尔茨海默病不同的是，额颞叶痴呆患者通常对时间有意识(例如，今年是哪一年)，在早期阶段记忆并不重要。

　　该组织还表示，在老年痴呆症的后期，会出现思维混乱和健忘等一般症状。运动技能丧失，出现吞咽困难。

　　巴里克说，有些类型的痴呆症比其他类型的进展得慢，而且因人而异。

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　　根据加拿大阿尔茨海默病协会的说法，当经历行为变化时，FTD患者可能会随着时间的推移对个人卫生失去兴趣，容易分心，或者迫不及待地想上厕所。

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　　该组织补充说，人们也可能说话少，难以找到合适的词语，口吃，或重复他们已经对别人说过的话。

　　加拿大阿尔茨海默病协会的研究科学家约书亚·阿姆斯特朗博士说:“这种疾病的发展可能在任何地方，从2年到20年不等……所以人们对它的感受有很多不同。”

　　根据加拿大阿尔茨海默病协会的说法，有一些措施可以帮助医生诊断这种疾病，包括认知测试，更多地了解患者的健康史，以及像核磁共振这样的大脑成像。

　　但阿姆斯特朗说，诊断FTD并不容易，尤其是因为它可能与抑郁症或中风等疾病相似，而且关于它的信息并不多。

　　他说:“很难诊断……很难识别这些人，并随着时间的推移观察他们的健康数据，以了解什么可能会增加患这种疾病的风险。”

　　他补充说，由于这种情况也很罕见，很难找到可以观察和研究的FTD患者。

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　　“我们不知道是什么导致了它……我们肯定可以从更多的研究中受益，以更好地了解它是如何发展的。”

　　加拿大阿尔茨海默病协会在其网站上表示，目前还没有已知的治疗方法，也没有有效的方法来减缓额颞叶痴呆的进展。

　　但有不同的方法和一些药物，FTD患者可以服用，这可以治疗一些症状，阿姆斯特朗说。

　　他补充说:“当涉及到语言问题时，你可以和语言病理学家交谈，帮助你找到一些应对这些挑战的策略。”

　　然而，这些策略只能在一般性退化不太严重的情况下起作用。

　　阿姆斯特朗说:“在这一点上，你将无法依赖这些类型的策略，但它们在早期阶段会有所帮助。”

　　巴里克和阿姆斯特朗都认为，提高人们对FTD的认识对于减少污名和关注投资更多研究以更好地了解它的重要性至关重要。

　　阿姆斯特朗说，很多人可能会因为恐惧或心理健康方面的耻辱而羞于寻求帮助或诊断。

　　但随着布鲁斯·威利斯分享他的故事，更多的人将知道这种疾病的存在以及可能的症状，他补充道。

　　巴里克表示同意。

　　巴里克说:“这将有助于人们开始谈论它……其他追随这条道路的人可以从增加的意识和研究中受益……所以这是一个非常悲伤的故事，但他(布鲁斯·威利斯)正在做一件非常不可思议的事情，他将它与世界分享。”

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　　巴里克说，重要的是人们要意识到后延性焦虑症可能发生在任何人身上，所以工作场所和社会总体上需要更多地接受患有后延性焦虑症的人。

　　巴里克说:“处于早期阶段的人实际上仍然可以成为社会上非常有生产力的成员。我们不希望他们在开始出现症状并有一些挣扎时就不得不退出。”

　　“也许如果雇主和家庭成员能够理解人们的局限性，也许他们会有比其他人更好的日子，人们仍然可以真正积极地参与和贡献。因此，克服这种耻辱是非常非常重要的。”

　　-还有米歇尔·巴特菲尔德的文件