人口普查局希望改变询问残疾的方式一些支持者不喜欢它

　　

　　

　　美国人口普查局希望改变询问人们残疾情况的方式，一些倡导者抱怨说，在联邦政府对残疾的定义进行重大改革的问题上，他们没有得到足够的咨询。

　　残疾人权益倡导者表示，这一改变会人为地将残疾人数量减少近一半。专家说，问题不仅在于残疾人能否获得住房、学校或项目福利等重要资源，还在于残疾人的统计是否准确。

　　一些人还质疑这一变化的时机，因为越来越多的人生活在COVID-19大流行带来的新的长期条件下。

　　美国人口普查局官员说，对其最全面的美国人生活调查进行修改的提议将使美国与国际标准保持一致，允许各国之间进行比较。他们还表示，这将更好地捕捉残疾在现实世界中是如何发生的，因为它们很少能被整齐地划入一个没有考虑到变化或细微差别的“是”或“否”的框框。

　　锡拉丘兹大学(Syracuse University)社会学副教授斯科特·兰德斯(Scott Landes)说，统计局花费了时间、金钱和精力，试图改善历史上被低估的种族和少数民族的统计，但该统计机构似乎愿意修改会低估残疾人数量的问题。

　　“在我看来，这是不合逻辑的，”视力受损的兰德斯在接受采访时说。“有一部分我在想，‘你怎么敢——认为我们不重要。’我被冒犯了。”

　　如果最终获得批准，对美国社区调查问题的修改将于2025年实施。ACS是对美国人生活最全面的调查，涵盖通勤时间、互联网接入、家庭生活、收入、教育水平、残疾和服兵役等主题。国家卫生统计中心(National Center for Health Statistics)要求统计局做出这一改变，并将在12月19日前接受公众对该提议的意见。

　　现有的问题要求受访者回答“是”或“否”，如果他们有困难或“严重困难”看东西，即使戴眼镜，或失明;听力正常的，或者是耳聋的;由于身体、精神或情绪状况而无法集中注意力、记忆或做决定;行走或爬楼梯的;穿衣或洗澡;或者因为身体、精神或情绪状况而执行日常任务。如果答案是“是”，他们将被视为残疾。

　　根据提议的改变，受访者将被允许用四个选项回答大多数相同的问题:“没有困难”、“有些困难”、“困难很大”和“根本不会做”。对问题的语言进行了调整，该提案增加了一个关于受访者是否有沟通困难的问题。

　　但最重要的变化涉及到判定残疾的门槛。人口普查局正在考虑的国际标准通常将一个人定义为残疾，如果他们回答“完全不能做”或“对任何任务或功能有很大困难”。

　　在去年人口普查局的测试中，被定义为残疾的受访者比例从目前问题中的13.9%上升到国际标准下的8.1%。当这个定义扩大到包括“一些困难”时，它增长到31.7%。

　　Marlene Sallo说，她的脊椎退行性疾病有时会带来困难，但总的来说，她每天都能正常工作，所以她担心，修改后的问题可能不会被认为是残疾。

　　全国残疾人权利网络(National Disability Rights Network)执行主任萨洛(Sallo)上个月在人口普查局咨询委员会的一次会议上说:“现在，它不具有包容性，会让我所在社区的许多人错过。”她是该委员会的成员之一。

　　人口普查局和卫生统计机构的官员认为，这一变化将为官员提供有关残疾的更好信息和细节，从而了解如何提供服务或资源。

　　“强迫二分法掩盖了细微差别，”国家卫生统计中心(National Center for Health Statistics)的官员朱莉·威克斯(Julie Weeks)在上个月的一次演讲中说。

　　近年来，有关残疾的术语已经发生了演变，从暗示自卑的标签，转向更敏感的语言，概述个人或群体生活的具体条件或环境。美联社尽可能地尊重人们或团体的意愿，选择如何被描述，但使用中立的语言，保留对一个人的情况的判断。

　　残疾人权益倡导者表示，国际标准的制定没有他们的参与。上个月，人口普查局的国家咨询委员会(National Advisory Committee)建议，在与残疾人权益倡导者和研究人员进一步会面之前，统计机构不要采用这一改变。

　　新罕布什尔大学残疾研究所的研究主任Andrew Houtenville在上个月的会议上告诉国家咨询委员会的成员，虽然该提案可能更适合科学研究，但如果获得批准，这些问题将根据机构的需求进行调整，而不是考虑到残疾人的需要。

　　“这让很多人感到意外，”Houtenville说。

　　一些专家认为，目前的问题没有充分考虑到患有精神健康问题、发育障碍或慢性健康状况的人，就像许多长期患有COVID的人所面临的那样。但他们表示，拟议中的改变并不是解决问题的办法。

　　患有慢性自身免疫性疾病的城市研究所残疾平等政策倡议联合主任苏珊·波普金说:“残疾是一个不断发展的概念，有一种新的残疾是我们五年前没有的，那就是长COVID，我们需要能够考虑到这一点和其他变化。”

　　这项提议的改变惹恼了一些支持者，因为它发生的时候，残疾已经发展成为一种身份和一种社会运动，而不仅仅是对某人局限性的基于功能的定义。例如，一个听力有限的人可能在助听器的帮助下能够充分发挥作用，但仍然可以确定为残疾。

　　“你可以为自己的残疾感到骄傲，但仍然不想承受导致残疾的痛苦和症状。这是残疾人作为一个人口群体转变的一部分，”约翰霍普金斯残疾健康研究中心主任邦尼林·斯威诺说，他患有低视力。

　　“人们对残疾的自豪感和声称残疾身份是我们自己的一部分的看法发生了转变……而不是赤字，”斯威诺说。